Ale dla tych, którzy nie używają szpilek, nasze ręce są naszymi nogami

Przez Don Rauf 13 kwietnia 2021

Jak mówienie do siebie chroni mnie fizycznie i emocjonalnie

Mona Sen 9 kwietnia 2021

Jak skonfigurować domową przestrzeń roboczą z myślą o SM?

Trevis Gleason 9 kwietnia 2021

Znaczenie dbania o mięśnie podczas stwardnienia rozsianego

Trevis Gleason 1 kwietnia 2021"

Tak jak wiatry zimowe mogą nadejść ze wszystkich kierunków, tak MS może uderzyć Cię ze wszystkich stron. Karol Harker/

Istnieją kompromisy, w których osoby ze stwardnieniem rozsianym (SM) i innymi chorobami przewlekłymi nauczyły się robić to, co należy zrobić. Załamujemy się w piątkowe wieczory i odpoczywamy przez cały weekend, żeby przetrwać kolejny tydzień pracy. Oszczędzamy energię przez wiele godzin lub dni tylko po to, aby wykonać ważne zadanie. Są dzieci do wychowania, relacje, w których musimy uczestniczyć i spotkania, których nie można przegapić.

Liczymy, przeliczamy i oszczędzamy nasze łyżki przez cały dzień, mając nadzieję, że to, co trzeba zrobić, zostanie zrobione i że w weekend może zostać coś.

Ponieważ nauczyliśmy się żyć w naszych warunkach, stawaliśmy się całkiem dobrzy w tej technice przez większość czasu – ale nie przez cały czas. Dowiedzieliśmy się również, że wysiłek zespołowy może być bardzo pomocny. Nawet jeśli zapewniają tylko wsparcie moralne, przyjaciel lub społeczność mogą nas wzmocnić bardziej, niż sądziliśmy, że potrzebujemy.

POWIĄZANE: W razie potrzeby społeczność MS jest jak miód dla pszczół

Dosłowny Headwinds Bufet Mój Rower

Doszedłem do tego, że większość mojego życia ze stwardnieniem rozsianym utożsamiałem z regularnym jeżdżeniem na rowerze do naszego miasta, aby zbierać wiadomości (w irlandzkim slangu na kupowanie kilku artykułów spożywczych), szczególnie w miarę upływu pór roku.

Nasz półwysep jest wietrzny, zorientowany na zachód, wychodzący na północny Atlantyk. Pasy i drogi, którymi jeżdżę rowerem do iz sklepów, rozchodzą się promieniście do iz każdego kierunku róży wiatrów. W niektórych kierunkach idę prosto pod wiatr. W innych zazwyczaj znajduję wytchnienie od sił natury — tak jak w niektóre dni zyskuję jedną z tych uratowanych — na odpoczynek życia z SM.

Ponieważ prawdziwa zima zderza się z symbolicznym chłodem, mrocznym sezonem kolejnego wzrostu COVID-19 i związanych z nim blokad, zdaję sobie sprawę, że moja metafora jazdy na rowerze stała się bardziej trafna, niż wolałabym przyznać – nawet dla siebie.

W miesiącach zimowych nierzadko zdarza się, że burze cyklonowe (a nawet tylko komórki) przenoszą się przez nasz mały dziób do morza. Wiatry w te dni będą cofać się lub zmieniać kierunek w ciągu godzin, a nawet minut. To, co było wiatrem w twarz podczas mojej podróży do miasta po litr mleka, równie łatwo może się odwrócić, by spotkać się ze mną ponownie w drodze do domu.

POWIĄZANE: 7 wskazówek, jak pozostać aktywnym podczas pandemii

MS i COVID-19 w przenośni zwalą mnie z kursu

Podobnie jak wyzwania związane z pozostawaniem w kontakcie z tymi, którzy dają nam siłę, aby przejść przez, przeszłość, minąć lub ominąć przeszkody związane z SM, ponieważ zalecane ograniczenia trzymają nas coraz bardziej od siebie, moje zimowe wiatry w twarz utrudniają – czasami niemożliwe – nawet rozważenie ukończenia wędrówka.

Wszyscy mamy swoje umiejętności radzenia sobie, życiowe hacki i wskazówki, które zebraliśmy po drodze. Staliśmy się dobrymi rękami w przechytrzaniu choroby, która wolałaby trzymać nas na kanapie, niż wpuścić nas do świata, który kochamy. Dowiadujemy się, jak i kiedy ich zatrudnić, a nawet stajemy się biegli w przewidywaniu, skąd może wiać następny wiatr MS.

Ale kiedy nawet te narzędzia są udaremniane przez wirujący zefir i blokowane przez środki ostrożności w zakresie zdrowia publicznego, wszyscy musimy znaleźć sposoby na wykonanie zadań, których nie mamy innego wyboru, jak tylko je wykonać. Będziemy musieli kopać głęboko, być może będziemy musieli poprosić o pomoc, a może to nawet oznaczać chwycenie zaoferowanej linii i po prostu trzymanie się, aż wiatry osłabną.

Musimy ponownie przemyśleć nasz kurs, aby przetrwać tę burzę

Wielu z nas przegapiło osobisty kontakt z przyjaciółmi, rodziną i naszymi znanymi sieciami wsparcia SM w okresie pandemii COVID-19. Ale jakoś wydawało się inaczej, ponieważ wiosenne i letnie światło dzienne i pogoda dawały nam zarówno prawdziwą, jak i symboliczną jasność i ciepło. Tej zimy będzie inaczej. Wszyscy będziemy musieli od czasu do czasu przemyśleć naszą ścieżkę lub za każdym razem, gdy nasze szafki będą wymagały wypełnienia.

Wiedz, że jest pomoc. Wiedz, że są tacy, którzy rozumieją. Nie bój się szukać tych, którzy mogą pomóc. To będzie długa zima, a przeciwne wiatry, które są stwardnieniem rozsianym, nie zmniejszą się tylko dlatego, że mamy teraz inne obawy, z którymi musimy sobie radzić.

Życzę Tobie i Twojej rodzinie najlepszego zdrowia.

Twoje zdrowie,

Trevis

Moja książka „Chef Interrupted” jest dostępna na Amazon. Śledź mnie na stronie Life With MS na Facebooku i na Twitterze i czytaj więcej na temat Life With Multiple Sclerosis.

Ważne: Poglądy i opinie wyrażone w tym artykule są poglądami autora, a nie Codziennego Zdrowia.

Zapisz się do naszego Newslettera o Stwardnieniu Rozsianym!

Najnowsze osiągnięcia w stwardnieniu rozsianym

Stwardnienie rozsiane nie okradnie mnie ze wszystkich przyjemności w życiu

Trevis Gleason 29 kwietnia 2021

Badanie nad badanym lekiem na stwardnienie rozsiane Evobrutinibem ma zachęcające wyniki

Ewobrutynib jest pierwszym lekiem z klasy inhibitorów BTK ocenianym w leczeniu SM.

Brian P. Dunleavy 26 kwietnia 2021 r.

20 lat życia z SM, bez edycji

Trevis Gleason 23 kwietnia 2021

Badania pokazują, że nowo zatwierdzony lek na stwardnienie rozsiane Ponvory zmniejsza zmęczenie

Ponvory zmniejsza również liczbę nawrotów i nowych zmian chorobowych u osób z nawracającymi postaciami stwardnienia rozsianego.

By Brian P. Dunleavy 21 kwietnia 2021

W przypadku SM izolacja społeczna była moją normą przed pandemią COVID-19

Mona Sen21 kwietnia 2021

Jak nurkowanie i wynurzenie głuptaka przypomina mi o życiu z SM?

Trevis Gleason 15 kwietnia 2021 r.

Telemedycyna w leczeniu SM: dwa kciuki w górę

Zarówno pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, jak i pracownicy służby zdrowia twierdzą, że chcieliby zachować wirtualne wizyty jako opcję w przyszłości, nawet po ustąpieniu pandemii. . .

Przez Don Rauf 13 kwietnia 2021

Jak mówienie do siebie chroni mnie fizycznie i emocjonalnie

Mona Sen 9 kwietnia 2021

Jak skonfigurować domową przestrzeń roboczą z myślą o SM?

Trevis Gleason 9 kwietnia 2021

Znaczenie dbania o mięśnie podczas stwardnienia rozsianego

Trevis Gleason 1 kwietnia 2021"

Kiedy nie możesz używać nóg do chodzenia, potrzebujesz rąk i ramion, aby zachować mobilność. iStock

Tak wiele – tak bardzo – o stwardnieniu rozsianym (MS) skupia się na naszych nogach. Ocena EDSS (rozszerzona skala stanu niepełnosprawności), którą wielu z nas zna jako sposób oceny postępu niepełnosprawności, dotyczy w rzeczywistości wyłącznie naszych nóg.

Testowanie, jak daleko możemy przejść (z asystą lub bez) i jak szybko możemy to zrobić, jest często sposobem rozpoczęcia wielu wizyt w neurologii SM.

W wielu przypadkach, gdy ktoś rozwinie potrzebę poruszania się na wózku inwalidzkim, ubezpieczenie nie będzie już obejmować elementów terapii — na przykład fizjoterapii i terapii zajęciowej — ponieważ przekroczono próg papierkowej roboty.

POWIĄZANE: Wszystko o urządzeniach wspomagających dla MS Mobility

Kiedy nasze nogi nie działają, używamy rąk i ramion

Oto jednak rzecz: dla ludzi, którzy utracili większość funkcji nóg, ich ręce i ręce stają się ich nogami, zarówno dosłownie (w przypadku obsługi wózka inwalidzkiego), jak i w przenośni (jako kolejny główny zestaw kończyn, na których polegają na sile, ćwiczeniach i niezależności).

Nawet jeśli zachowana jest duża mobilność w nogach, ci z nas, którzy używają pomocy do chodzenia — takich jak kije i laski, kule przedramion, chodziki i rolki — w dużym stopniu polegają na sile i zwinności naszych dłoni i ramion, aby się poruszać .

Na konferencji dla MS Ireland we wrześniu 2018 słyszałem wielu wspaniałych prelegentów. Jeden z nich, Gavin Giovannoni, MB BCh, kierownik neurologii w Instytucie Blizzard w Londynie, poruszył temat utrzymania i wzmocnienia naszych dłoni i ramion przed możliwymi ograniczeniami nóg, a także po.

Jasne, dr Giovannoni głosił o znaczeniu kończyn górnych na długo przed tym, zanim hashtag #ThinkHand stał się rzeczą.

POWIĄZANE: 6 ćwiczeń dłoni na stwardnienie rozsiane

Czas skupić się na mobilności, a nie tylko na funkcji nóg

Dla osób, które stoją w obliczu postępu choroby lub dalszego osłabienia lub drętwienia nóg, lub tych, którzy od samego początku utracili zdolność poruszania się w tych kończynach do SM, zachowanie sprawności i sprawności na północ od równika ma ogromne znaczenie.

Jednak wiele planów ubezpieczenia medycznego nie zatwierdza leków ani innych terapii, które pomogą nam zachować mobilność, gdy to nie nasze nogi już nas kręcą.

Jeśli nie możemy już podejść do przedmiotu, którego potrzebujemy, musimy być w stanie po niego sięgnąć. Jeśli nie jesteśmy w stanie przemieścić się z punktu A do punktu B, doprowadzą nas tam nasze ramiona.

Jeśli poważnie podchodzimy do naszego zdrowia i nie możemy dłużej używać bieżni do zwiększenia tempa pracy układu krążenia, to nasza górna część ciała wykona pracę.

Nasze nogi są naszymi nogami, a nasze ramiona są naszymi ramionami. Ale dla tych, którzy nie używają szpilek, nasze ręce są naszymi nogami.

Życzę Tobie i Twojej rodzinie najlepszego zdrowia.

Twoje zdrowie,

Trevis

Moja książka „Chef Interrupted” jest dostępna na Amazon. Śledź mnie na stronie Life With MS na Facebooku i na Twitterze i czytaj więcej na temat Life With Multiple Sclerosis.

Ważne: Poglądy i opinie wyrażone w tym artykule są poglądami autora, a nie Codziennego Zdrowia.

Zapisz się do naszego Newslettera o Stwardnieniu Rozsianym!

Najnowsze osiągnięcia w stwardnieniu rozsianym

Stwardnienie rozsiane nie okradnie mnie ze wszystkich przyjemności w życiu

Trevis Gleason 29 kwietnia 2021

Badanie nad badanym lekiem na stwardnienie rozsiane Evobrutinibem ma zachęcające wyniki

Ewobrutynib jest pierwszym lekiem z klasy inhibitorów BTK ocenianym w leczeniu SM.

Brian P. Dunleavy 26 kwietnia 2021 r.

20 lat życia z SM, bez edycji

Trevis Gleason 23 kwietnia 2021

Badania pokazują, że nowo zatwierdzony lek na stwardnienie rozsiane Ponvory zmniejsza zmęczenie

Ponvory zmniejsza również liczbę nawrotów i nowych zmian chorobowych u osób z nawracającymi postaciami stwardnienia rozsianego.

By Brian P. Dunleavy 21 kwietnia 2021

W przypadku SM izolacja społeczna była moją normą przed pandemią COVID-19

Mona Sen21 kwietnia 2021

Jak nurkowanie i wynurzenie głuptaka przypomina mi o życiu z SM?

Trevis Gleason 15 kwietnia 2021 r.

Telemedycyna w leczeniu SM: dwa kciuki w górę

Zarówno pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, jak i pracownicy służby zdrowia twierdzą, że chcieliby zachować wirtualne wizyty jako opcję w przyszłości, nawet po ustąpieniu pandemii. . .

Przez Don Rauf 13 kwietnia 2021

Jak mówienie do siebie chroni mnie fizycznie i emocjonalnie

Mona Sen 9 kwietnia 2021

Jak skonfigurować domową przestrzeń roboczą z myślą o SM?

Trevis Gleason 9 kwietnia 2021

Znaczenie dbania o mięśnie podczas stwardnienia rozsianego

Trevis Gleason 1 kwietnia 2021"

Życie ze stwardnieniem rozsianym jest jak bycie na żaglówce na więcej niż jeden sposób. Gary S. Chapman/

Siedem lat temu i jakieś osiem lat od pierwszego odebrania jej, przywiozłem mojego psa Sadie z powrotem do jej hodowcy, aby pomóc wybrać nowego szczeniaka. Będzie musiała żyć z nowym dodatkiem tak samo (jeśli nie więcej) niż moja żona Caryn i ja, więc uznaliśmy, że najlepiej dać jej możliwość wyrażenia opinii na temat wyboru.

Wszyscy śmialiśmy się, jak po przywitaniu się z matką i poznaniu jej, Sadie uniosła głowę ponad poziom i nawet nie zauważyła miotu szczeniąt, które teraz biegały wokół niej jak rój po ulu.

Zachowywała się tak, jakby naprawdę ich tam nie było, jeśli nie mogła ich zobaczyć – mechanizm radzenia sobie, z którym wiele osób ze stwardnieniem rozsianym (MS) będzie stosunkowo dobrze znanych.

Selektywne ignorowanie rzeczy może być bardzo pomocne

Przypominało mi to starą sztuczkę żeglarza, by uniknąć (jeśli nie zawsze unikania) choroby morskiej, której nauczyłem się jako nawigator statku w amerykańskiej straży przybrzeżnej.

Aby uniknąć uczucia kołysania i kołysania się statku pod stopami, ważne jest, aby patrzeć na horyzont. I czy nie jest to tak przenikliwa obserwacja życia ze stwardnieniem rozsianym, na jaką natknąłem się od dłuższego czasu?

Jeśli spojrzymy na awanturę wzburzonego morza i jej wpływ na nasze postrzeganie stabilności, będziemy w stanie lepiej wykonywać zadania wymagane od nas wszystkich. To sposób na oszukanie umysłu, że nasz świat nie jest w nierównym stanie fluktuacji, który może do niego doprowadzić SM i wzburzone morze.

Inny sposób żeglowania jest jak życie z SM

To nie jedyna analogia do życia z SM, jaką znalazłem. Często mówię ludziom, że powodem, dla którego jestem zmęczona, jest to, że jestem tak zmęczony, jak cały dzień stojąc na łodzi, moje ciało nieustannie pracuje nad utrzymaniem mnie w pozycji pionowej w każdej chwili każdej minuty.

Wiele osób może odnosić się do uczucia zmęczenia po dniu spędzonym na łodzi.

Spojrzenie z daleka pozwala zachować irytację w perspektywie

Jako ten, który swoim śniadaniem malował fale, mogę powiedzieć, że nie zawsze będzie się to wszystko sprawdzało. Tak jak zmiana wiatru lub fali może posłać nawet najbardziej doświadczonego żeglarza na reling, moje stwardnienie rozsiane i jego skłonność do podkradania się i przesuwania pokładu pode mną mogą i często powodują, że jestem niski.

Ale skupiając się na szerszym obrazie — względnym spokoju w oddali — odkryłem, że znoszę burzliwe dni znacznie lepiej niż wtedy, gdy pozwalam, aby stwardnienie rozsiane zaburzało moją koncentrację.

Czasami, bez względu na to, jak dobrze radzę sobie z konkretnym, szorstkim skrawkiem SM, fale wciąż przebijają się nad dziobem, przesiąkają mnie do skóry i grożą, że wyrzucą mnie całkowicie za burtę. I tak jak Sadie starająca się uniknąć pędu niezdarnych szczeniąt, nauczyłam się żyć z większością irytacji, które przyszły ze mną do domu, bez względu na to, jak bardzo starałam się ich unikać.

Poza tym, podobnie jak Sadie, nauczyłem się mniej na nich warczeć.

Życzę Tobie i Twojej rodzinie najlepszego zdrowia.

Twoje zdrowie,

Trevis

Moja książka „Chef Interrupted” jest dostępna na Amazon. Śledź mnie na stronie Life With MS na Facebooku i na Twitterze i czytaj więcej na temat Life With Multiple Sclerosis.

Ważne: Poglądy i opinie wyrażone w tym artykule są poglądami autora, a nie Codziennego Zdrowia.

Zapisz się do naszego Newslettera o Stwardnieniu Rozsianym!

Najnowsze osiągnięcia w stwardnieniu rozsianym

Stwardnienie rozsiane nie okradnie mnie ze wszystkich przyjemności w życiu

Trevis Gleason 29 kwietnia 2021

Badanie nad badanym lekiem na stwardnienie rozsiane Evobrutinibem ma zachęcające wyniki

Ewobrutynib jest pierwszym lekiem z klasy inhibitorów BTK ocenianym w leczeniu SM.

Brian P. Dunleavy 26 kwietnia 2021 r.

20 lat życia z SM, bez edycji

Trevis Gleason 23 kwietnia 2021

Badania pokazują, że nowo zatwierdzony lek na stwardnienie rozsiane Ponvory zmniejsza zmęczenie

Ponvory zmniejsza również liczbę nawrotów i nowych zmian chorobowych u osób z nawracającymi postaciami stwardnienia rozsianego.

By Brian P. Dunleavy 21 kwietnia 2021

W przypadku SM izolacja społeczna była moją normą przed pandemią COVID-19

Mona Sen21 kwietnia 2021

Jak nurkowanie i wynurzenie głuptaka przypomina mi o życiu z SM?

Trevis Gleason 15 kwietnia 2021 r.

Telemedycyna w leczeniu SM: dwa kciuki harmoniqhealth.com w górę

Zarówno pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, jak i pracownicy służby zdrowia twierdzą, że chcieliby zachować wirtualne wizyty jako opcję w przyszłości, nawet po ustąpieniu pandemii. . .

Przez Don Rauf 13 kwietnia 2021

Jak mówienie do siebie chroni mnie fizycznie i emocjonalnie

Mona Sen 9 kwietnia 2021

Jak skonfigurować domową przestrzeń roboczą z myślą o SM?

Trevis Gleason 9 kwietnia 2021

Znaczenie dbania o mięśnie podczas stwardnienia rozsianego

Trevis Gleason 1 kwietnia 2021"

W orkiestrze marszowej, podobnie jak w życiu z SM, wyznaczanie czasu jest sposobem na zatrzymanie się i przegrupowanie przed podjęciem działania. iStock

Ten pisarz ze stwardnieniem rozsianym (MS) miał niedawno urodziny.